Жизнь для других
Татьяна Тарасевич
Движение Пролайф Беларусь
Зачастую приходится сталкиваться с тем, что в нашем обществе есть совершенно неизведанное пространство жизни. Это жизнь людей-инвалидов, людей с особенностями развития. Табуированность этой темы долгие годы привела к появлению множества стереотипов особенно относительно детей с особыми возможностями. Эти стереотипы имеют к реальной жизни весьма отдаленное отношение и напоминают скорее набор мифов и предрассудков. Чтобы начать исправлять свое сознание и подойти к пониманию жизни этих особых людей, необходимо заняться демифологизацией и обратиться к конкретному человеку.
«…Так Сергей плавал мыслями в воспоминаниях, ожидая известий. А потом вышла женщина в белом медицинском халате и спокойно сообщила ему, что у него действительно родился сын, но не здоровенький, а с признаками синдрома Дауна.
Сергей напрягся. Первое ощущение было такое, что говорят не о его ребенке. Казалось, что доктор что-то перепутала. Но она все так же спокойно и непререкаемо, как подобает врачу, продолжала объяснять Сергею, что ждет их с женой:
— Когда ваш сын вырастет, он в лучшем случае будет склеивать обувные коробки в какой-нибудь инвалидной артели, в худшем – вы до конца своих дней будете возиться с недееспособным инвалидом. В специальной медицинской литературе сказано, что такие дети глубоко умственно отсталые и не способны к обучению.
Доктор была благожелательна и намекнула, что отказавшимся от таких детей родителям предоставляется возможность устраивать своих новорожденных малышей в спецприемник. Сергей, остолбенев, слушал ее, и наконец, до его сознания дошло, что говорят именно о его только что родившемся ребенке. Его будто ударили чем-то тяжелым по голове. Он ничего не понимал. Даун в его стереотипном понимании – это что-то вроде дебила.
Сергей ничего не ответил, не переспросил. Молчаливо повернулся и вышел на улицу. Ни ранней весны, ни голубого марта он уже не замечал. Солнечный день показался ночью. Потрясенный только что услышанным, Сергей брел домой, постепенно пытаясь осознать, что с ним случилось.»
Так родился Коля, таким неожиданным оказался его приход в мир. Как складывалась его судьба, мы увидим чуть позже. А пока попытаемся понять: зачем приходит в мир совершенно иной по сравнению с нами человек? Человек, не соответствующий въевшейся в наше сознание и жизнь рационалистической картезианской парадигме, в которой только рациональное начало и свойство ума, умение мыслить и оценивать мир рациональными категориями, определяет статус челоловека. Но появляется в мире человек, не способный мыслить привычно для нас аналитически рационально. И мы готовы отказать ему в статусе человека, спрятать его подальше, маскируя собственный страх и малодушие. Если в большинстве цивилизованных стран основная задача для людей с особенностями развития – это создание для них оптимальных условий и по возможности интеграция их в общество, то у нас – изоляция.
Мы все еще несем груз неизживаемого советского наследия с идеями о великом советском человеке. Идеальный советский человек должен быть, безусловно, здоровым во всех отношениях, это было доказательством совершенства социалистического строя. Инаковость, душевная болезнь никак не вписывались в картину всеобщего «безоблачного счастья», поэтому люди с особенностями развития подлежали удалению из общества. Именно в этой области уровень государственного вмешательства, давления и контроля стал глобальным.
Если в семье появлялся какой-то не такой ребенок, то общество, которое идет к чему-то высокому и светлому, в этом виновно быть не может – значит, виновата семья. Семья сразу определяется обществом как дефектная, несчастная, виновная. Но общество дает ей шанс исправиться, оно изымает ребенка из семьи, прячет его, берет на государственное попечение. Деньги государство распределяет исключительно через свои организации, в итоге получается, что если ты хочешь получить много денег на ребенка, ты должен сдать его в интернат. На одного воспитанника Детского дома – интерната для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития (г. Минск) выделяется 1 миллион 590 тысяч рублей в месяц, если ребенок остается в семье, семья получает около 500 тысяч рублей (пособие по уходу и пенсия по инвалидности). Государство готово их тратить на человека в интернате и не готово тратить ни копейки, если он остается в родной семье,- деньги из системы выпускать нельзя.
А в обыденном сознании причины душевных заболеваний и нарушений развития напрямую связаны с такими асоциальными явлениями как проституция, наркомания, алкоголизм. Массовое сознание ситуацию «общество – человек с особенностями развития» воспринимает на уровне «свой – чужой» со всеми вытекающими отсюда последствиями: неприятием, отрицанием, осуждением, отстранением.
Выходя из тоталитарного прошлого, мы почему-то оставили при себе его отношение к особым людям, а вступая в либеральное настоящее, усвоили идеи здорового индивидуализма и толерантного, т. е. равнодушного, отношения к окружающим, восприняв достижения науки, в частности пренатальной диагностики, как рекомендации к абортам.
Уродливость этой системы доказывать нет необходимости. Перемены в мышлении такого типа должны начинаться с изменения нашего языка. Слово «глухой» надо заменить словом «неслышащий», потому что мы употребляем это слово и в отношении слышащего, но черствого к чужим нуждам человека. В наш обиход все более прочно входят слова «человек с ограниченными возможностями», «человек с особенностями развития» или «особый», а в контексте христианской культуры – инакоодаренный. Увидеть эту одаренность, понять смысл болезни и ограничений другого человека – первостепенная задача для обычных и здоровых людей.
Один больной ребенок спросил священника: «За что я страдаю?»; тот ответил: «Как за что? Тебя Господь испытывает как Иова Многострадального». В полный тупик его поставил вопрос, заданный мальчиком через два месяца: «До сих пор испытывает? А когда же он перестанет во мне сомневаться?» Есть вопросы, на которые невозможно найти ответы только в рациональной парадигме мышления.
В Ветхом Завете мы видим важнейший принцип сотрудничества: люди с физическими недостатками нуждаются в помощи других, но и те, другие, оказывается, не могут без них обойтись. Косноязычному Моисею дается в помощь Аарон, но миссия возложена именно на Моисея. Когда мы читаем Евангелие, невозможно не заметить одну необычную черту: именно эти люди — в самом центре внимания. Кто встречается нам чуть ли не на каждой странице? Это книжники и фарисеи (своего рода «религиозный истеблишмент» той поры), это раскаявшиеся мытари и блудницы (презираемые всеми грешники, решившие изменить свою жизнь) и это слепые, сухорукие, прокаженные — те, кто встречал Иисуса и получал внезапное и полное исцеление.
До сих пор в околоцерковной среде можно услышать миф о том, что дети-инвалиды даются за грехи. Ветхозаветный принцип “око за око” был развенчан с пришествием Христа в мир: «И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии» (Евангелие от Иоанна 9:1-3)
Как пишет иерей Петр Коломейцев: «Ясно, что не Бог виноват в наших бедах – мы сами сделали мир таким, что в нем трудно рожать здоровых детей. Не соблюдая Божьи указания о сбережении мира, вверенного нам, стоит ли удивляться, что мир становиться все менее пригодным для существования. […] А раз мы перестали слушать голос разума и своей совести, то Господь посылает нам своих пророков из числа “малых сих”, своих безгрешных чад. […] Таким образом, имея попечение об инвалидах, по сути, мы имеем попечение о самих себе. Общества, избавляющиеся от «уродов», становятся обществами «моральных уродов. […] Мы вправе говорить об “особом служении” инвалидов, служении равном миссии Христа, об их особом посланничестве в наш мир, апостольстве, которое выпало на их хрупкие плечи» [1].
Эти люди приходят в мир для других. Их миссия обращена к каждому. При встрече с такими людьми возникают два желания: или убежать, или помочь. И одно желание может переходить в другое, если осознанно к нему относиться. Зачастую хочется дать денег и уйти, откупаясь от своего страха и малодушия. Но от себя никуда не убежишь и ничем не откупишься, это тупиковый путь. Не для инвалидов, а для нас самих. А когда не убегаешь, а остаешься рядом и стараешься чем-то помочь, тогда ты и немощному человеку помогаешь, и сам получаешь духовную пользу. Ведь поступая таким образом, ты ощущаешь свое единство и родство с ним хотя бы потому, что понимаешь, как легко и сам можешь однажды оказаться на его месте. И ты как бы вписываешь себя в один контекст с этим человеком. А это и есть любовь.
Не случайно, Жан Ванье, один из самых известных в мире христианских деятелей, занимающийся проблемами людей с ограниченными возможностями, говорит, что мы нуждаемся в этих людях гораздо сильнее, чем они в нас. Он работает с теми, кого в советском обществе принято было называть умственно отсталыми. Но эти люди умеют очень искренне радоваться и огорчаться, у них особенное обостренное чувство справедливости, стремление к правде. И всему этому мы можем у них только поучиться. А самое главное – они действительно учат нас смирению. Когда ты всерьез задаешься вопросом: а если я окажусь в таком положении, то сразу понимаешь хрупкость и временность физического здоровья и интеллекта. Вот в этом избавлении от культа собственного здоровья современный человек очень нуждается.
У людей с синдромом Дауна лишняя хромосома, и из-за этого они сами оказываются лишними и в собственных семьях (около 85% родителей не забирают их из роддомов) и в обществе. Между тем они обучаемы, и при раннем вмешательстве специалистов способны пройти все те же этапы развития, что и обычные дети, учиться в обычной школе. В Европе и Америке на усыновление детей с синдромом выстраивается очередь (отказников там около 5%), и даже те из них, от кого отказались родители живут в семьях. У нас ребенок чаще всего попадает в закрытую систему специализированных учреждений и до конца жизни не выходит из психоневрологических интернатов. На Западе сумели создать условия для увеличения продолжительности жизни людей с синдромом Дауна с 15 до 60 лет. В Европе давно доказана экономическая оправданность раннего вмешательства специалистов и педагогов: один доллар, вложенный в раннее развитие детей с синдромом равен по эффективности десяти долларам через несколько лет.
У нас нет даже статистики по этой проблеме. А таких детей в официальных документах часто называют неспособными к обучению, несмотря на то, что многие из них талантливее обычных детей в музыке, поэзии или другой творческой сфере. Ведь рождается не синдром, рождается ребенок. Мало кто знает, что синдром – это не болезнь, это набор качественных признаков, которые отличают человека и делают его особенным. И узнавать надо о людях.
Родители не отказались от Коли, а приложили все усилия для развития и воспитания своего ребенка, они делали все возможное и невозможное.
И со временем неожиданно открылся талант:
Собака потеряла весну,
Забилась в свою конуру
И стала плакать горячими слезами.
Они растопили снег –
И весна нашлась.
Собака стала веселиться и радоваться нашедшейся весне.
Коля написал эти стихи, когда ему было семь лет. Кроме стихов он сочиняет сказки. Когда отец спрашивал, откуда это у него, Коля отвечает: «Не знаю».
Колины сказки и стихи совершенно необычны по образному ряду, по ассоциациям, по мыслям иногда совсем не детским.
Деревья пляшут,
Листья кружатся листопадом.
Моя печаль кружится.
Дождь идет.
И листья мокрые прилипли к асфальту,
Как к моей душе.
Идут лучи по небу,
И серебряные облака
Задевают мою душу.
И я рад тому, что существует моя печаль.
Несомненный творческий дар у мальчика-дауна – явно действие Божие. Это Его дар – причем, наверное, даже не самому мальчику, сколько нам, здоровым людям, которые через Колины произведения могут что-то понять и почувствовать. Ведь осознание того, что ребенок с таким заболеванием сочиняет такое – уже само по себе открывает душу для другого человека и для Бога.
Мультимедийное издательство «Деоника» выпустило аудио диск с Колиными стихами и сказками «Довези меня до счастья». А отец Коли Сергей, сам талантливый поэт и художник, нашел мужество написать книгу о своем сыне. [2]
В Москве вот уже несколько лет не перестает удивлять своими постановками Театр простодушных, где актеры – люди с синдромом Дауна. Его режиссер-постановщик Игорь Неупокоев в одном из интервью сказал: «Я хотел поднять этих людей на сцену, чтобы они оказались в волшебном пространстве, сами стали объектами искусства. А кроме того, мне хотелось обострить проблему. Люди с синдромом Дауна зачастую просто сидят в четырех стенах, вне мира, вне общества. Я понимал, что сцена – это уникальное место встречи этих людей и зрителей. Я хотел, чтобы все их увидели. Не в болезни, не в убожестве, не в слабости – а преображенными силой искусства, очень красивыми. В пространстве художественного образа. Так все и случилось». [3]
Как-то Игорь зашел в Сретенский монастырь и случайно встретил наместника монастыря архимандрита Тихона Шевкунова, с которым когда-то вместе учились во ВГИКе. Отец Тихон стал расспрашивать, чем Игорь занимается, и тот рассказал ему всю историю своего театра. Отец Тихон слушал, открыв рот, а потом сказал: «Это что-то невероятное, это так интересно! А какие они? Я бы хотел, чтобы мои монахи у них поучились. Их простодушию, их бескорыстию, их незлобию». Это действительно так: люди с синдромом Дауна лишены малейшей агрессии к внешнему миру. Они беззащитны.
В Московском храме Тихвинской иконы Божией Матери патриаршего подворья Симонова монастыря окормляется община слепоглухих и неслышащих людей, а священнослужители совершают службу на языке жестов. Это позволило инвалидам хорошо выучить последовательность службы, свободно в ней ориентироваться, а со временем участвовать в богослужении в любом обычном храме, ездить в паломнические поездки со слышащими. Настоятель храма протоиерей Андрей Горячев утверждает, что они способны начать общение с обычными людьми и понять друг друга.
В 2000 году в Тихвинский храм впервые пришли слепоглухие. Для слабослышащих это стало потрясением, потому что они вдруг увидели, что в мире есть люди, которым еще тяжелее. Вновь пришедшие не только не слышали, но и не видели. «Моя духовная радость была в том, что слабослышащие сразу же принялись помогать слепоглухим, причем без дополнительных подсказок, — вспоминает отец Андрей – Они начали жестами переводить для человека все, что видели глазами, т.е. брали руки слепоглухого и повторяли ими те жесты, которые делал священник и диакон. В этом заключается еще одна наша общая победа: неслышащий вышел из круга только своих проблем, он почувствовал горести ближнего, и тогда в нем родилось сострадание». [4]
А еще инвалиды уже начали помогать воцерковляться здоровым. «Однажды ко мне в храме подошла совершенно нормальная женщина со словами благодарности, — привел один пример отец Андрей – Она рассказала, что потеряла мужа. В отчаянии пришла в обычный храм в поисках утешения. Но, к сожалению, не нашла участия и теплоты. Она сказала: «Ноги почему-то привели меня в ваш храм. И я так душевно поговорила с вашей неслышащей работницей у свечного ящика! Она меня утешила и поддержала». Меня поразили эти слова. Как происходила их беседа – понять не могу. Но она состоялась. Можно назвать это как угодно, в частности интеграцией инвалида в общество. Но для меня совершенно очевидно: в этой неслышащей прихожанке говорила душа».
Более десяти лет оказывает помощь людям с особенностями развития православный приход храма иконы Божией Матери «Всех скорбящих Радость» в г. Минске. «…В начале 90-х годов я узнал о том, что существуют удивительные люди — родители, которые не отдали своих детей с умственными или физическими ограничениями в больницу или интернат, а решились оставить их дома. Растили и воспитывали их часто в условиях невыносимых. Таким семьям, как правило, помогали только близкие люди, но иногда и они отворачивались. Сжималось сердце, когда мы посещали больных детей дома. В комнате обычно стояла кроватка, в которой бледный ребенок неподвижно лежал. На улицу не выходил. Так проходили годы. Как-то в одном доме я увидел стульчик с прикрученными колесиками — такая инвалидная коляска» – вспоминает настоятель храма протоиерей Игорь Коростелев. В августе 2002г. состоялось открытие мастерских для людей с умственными и физическими ограничениями в приходе храма иконы Божией Матери «Всех скорбящих радость». На более 1300 квадратных метрах мастерских, на трёх этажах здания, располагаются швейная, свечная, столярно-слесарная, переплётная мастерские, типография и издательский отдел. Основная цель профессионально-трудового обучения – способствовать всестороннему развитию личности людей с особенностями развития, их творческому росту и самореализации в труде.
Можно приводить еще примеры жизни безруких художников и музыкантов, можно говорить о людях, чей выход в мир заключен в границах оконной рамы, и. тем не менее, вся их жизнь – это служение другим. Можно вспомнить, что многие святые имели физические недуги. Святитель-хирург Лука Войно-Ясенецкий к концу жизни полностью потерял зрение, но продолжал безошибочно ставить диагнозы. Максиму Исповеднику за исповедание православного учения о Христе отрубили руку и вырвали язык. Иоанн Дамаскин был лишен правой руки, но Матерь Божия исцелила его. Преподобный Серафим Саровский был искалечен с повреждением позвоночника. Преподобномученица Мария Лелянова, Утешающая, более двадцати лет не вставала, болела ревматизмом и подагрой. Преподобная Манефа Гомельская не ходила в течение всей жизни. Физические недуги не помешали им нести людям свет, тепло, утешение, помощь и исцеление и жить для Бога и ближних.
Важно помнить, что Христос всегда был среди таких людей. Однако он не столько научал людей нормам и принципам праведности, сколько именно являл себя людям, и опыт многих христианских подвижников – это как раз явление самих себя, преображенных Святым Духом. Значит не интеллектуального освоения учения Христова, но свидетельства Преображения в каждом из нас ждет Господь. Причем плоды этой перемены должны быть заметны именно в отношении к людям, и не только к «своим», но и к «другим», и в первую очередь к другим.
Количество инвалидов на земле – величина постоянная – 5% от всего населения. А это значит, что люди с особенностями развития – необходимая и органичная часть человечества, их миссия обращена к нам. Ответим ли на этот вызов? И что мы знаем о них? Так возникла идея создания волонтерского клуба «Жизнь для других» в нашем университете [5]. Изначально мы ставили перед собой задачу помощи детям-инвалидам и детям, оставшимся без попечения родителей. Но со временем раскрылся очень глубокий потенциал волонтерской деятельности. Во-первых, эти дети учат вниманию. Невозможно быть невнимательным рядом с таким ребенком, это серьезная школа внимания. Во-вторых, это еще школа ответственности, как не оставить детей, не отказаться помогать. В-третьих, видя проблемы детей, забываешь о своих и понимаешь их незначительность. Как однажды заметила студентка 5 курса, руководитель волонтерской группы: «Не только мы им помогаем, они тоже очень много нам дают».
Так что же, — спросил меня как-то один скептик из числа студентов, — эти люди существуют как учебный материал для других? Чтобы те что-то поняли? Нет, всякий раз – это тайна самого человека, и мы здесь не можем ни о чем судить. Но к нам обращена другая часть слов Христа: чтобы на нем явились дела Божии. Дела Божии – это исцеление или, по меньшей мере, помощь страждущим людям. И вовсе не нужно быть чудотворцем, чтобы творить такие дела в меру своих слабых сил. И когда человек начинает так поступать, он обязательно убеждается, как много дает ему самому помощь этим людям, которые, казалось, не могут дать никому и ничего.
Рядом с этими людьми понимаешь, что нет двух миров – «мира инвалидов» и «мира здоровых», мы все живем в одном мире, о котором апостол сказал: «Носите бремена друг друга, и таким образом исполните закон Христов» (Гал. 6,2)
Источники:
1. Пётр Коломейцев, иерей «Апостольство инакоодаренных» http://tvspas.ru/article/index.php?ELEME
2. Сергей Голышев «Мой сын – Даун». М: «Смирение», 2009.
3. Анна Иванова. Театр простодушных. //Фома, спецвыпуск Год равных вохможностей 2009.
4. Константин Мацан. Голосом и жестом. //Фома, спецвыпуск Год равных вохможностей 2009.
5. www.lech.wwmed.org
6. http://sobor.by/uchmaster.php