Когда «Мама» только с заглавной. Об Анне Гериной и её «Геноме»

Бывают ситуации, после которых уже невозможно жить как прежде. В один миг привычная и понятная жизнь, в которой всё и все на своих местах, всё слаженно и гармонично, вдруг разбивается, и сложить все пазлы уже невозможно. Как быть? Каждый выбирает по себе… Героиня нашего интервью, столкнувшись с бедой, в попытках лишить личные проблемы, поняла, что таких, как она, много, а помочь некому. Так началась история СБОО “Геном”. Накануне Дня матери беседуем с руководителем организации Анной Гериной.

Когда "Мама" только с заглавной. Об Анне Гериной и её "Геноме"
Анна Герина

 — Анна, что побудило Вас посвятить жизнь помощи людям с такими заболеваниями?

Когда я узнала о диагнозе своей дочери Яны (СМА-спинально-мышечная атрофия) и стала обивать пороги госструктур, общественных организаций, различных фондов, я столкнулась с нежеланием, но ещё чаще с отсутствием возможности помогать таким людям, как моя дочь.

Такова реальность. Люди с тяжелой инвалидностью, по мнению экономистов, не могут быть «полезны обществу. Но это ошибочное мнение, что доказывают биографии многих известных людей. Возьмём хотя бы физика, космолога Стивена Хокинга, который страдал боковым амиотрофическим склерозом (БАС). (Реальный прототип главного героя фильма Джеймса Марша «Вселенная Стивена Хокинга», основанного на мемуарах супруги учёного Джейн. В браке с ней у Хокинга, уже имевшего диагноз, родилось трое здоровых детей — прим. Ред.). Но на государственном уровне все решается крайне долго.

Такие заболевания как СМА (спинально мышечная атрофия), миодистрофия Дюшшена, БАС — быстротечны. Продолжительность жизни без должной поддержки крайне мала. У меня не было времени ждать, и я зарегистрировала «Геном», чтобы самостоятельно иметь возможность поддерживать не только свою дочь, но и остальных людей с подобными заболеваниями.

 Чего Вам удалось добиться?

Создано социальное общественное объединение «Геном» — некоммерческая благотворительная пациентская организация, объединяющая 365 семей, в которых живут  тяжелобольные дети и взрослые с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями (далее НМЗ), такими как СМА, миодистрофия Дюшенна, болезнь Шарко-Тутта, миотонический синдром, миодистрофия, миопатия, мышечная дистрофия, болезнь Фридрейха, болезнь Галлервордена- Шпатца, миопатический синдром, Роттауфа-Мортье-Бейера, конгенитальная мышечная дистрофия и иные. Почти все указанные выше болезни вызывают быстрое или постепенное полное разрушение мышц.

С 2017 года мы поддержали запуск «Службы помощи людям с БАС в Беларуси» для оказания квалифицированной медицинской помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом. Её оказывает специальная мультидисциплинарная бригада.

На сегодняшний день у нас в стране нет специальных программ поддержки, протоколов ведения таких детей и взрослых, а также нет бюджета на их создание и предоставление необходимых и адекватных средств ухода и лечения. Поэтому мы ищем средства и ресурсы, чтобы обеспечить такие семьи лечебным питанием, средствами реабилитации, медикаментами и другими вещами и расходными материалами, стоимость которых не компенсируется государственным бюджетом.

Также мы изучаем медицинскую практику ведения нейромышечных больных в других странах и организуем международное обучение как узких, «нишевых» специалистов, так и практикующих врачей и медсестер. При работе с такими больными помощь надо оказывать очень грамотно, потому что любое неверное действие может привести к ухудшению состояния и даже к смерти;

Ещё наша организация занимается разработкой программ, направленных на улучшение качества жизни таких больных. Кроме этого, конечно, мы стараемся организовать досуг, обеспечить своим подопечным дополнительное образование, а в некоторых случаях помогаем и с трудоустройством.

В целом За 5 лет существования нам удалось реализовать14 проектов разных по сложности и затратам.

Что это за проекты?

Как пример, мы провели ряд обучающих семинаров с участием иностранных и отечественных профильных специалистов. А ещё мы организовали обучение белорусских врачей французскими. Оплачиваем курсы физиопроцедур, мануальной терапии, организовали ведение больных штатным педиатром с выездом на дом и прямой связью круглые сутки. Один наш проект называется «Добрый Минск» — это систематическая прямая гуманитарная помощь (расходники, оборудование, питание, одежда, средства личной гигиены: памперсы, пеленки и иное) семьям. Проектов много, как и работы.

Когда "Мама" только с заглавной. Об Анне Гериной и её "Геноме"
Анна с детьми Яной и Ваней

— Над чем вы работаете и чего ещё предстоит добиться?

Мы считаем, что необходимо ввести скрининг новорожденных на СМА, бесплатное обеспечение (за счёт гос. бюджета) пациентов всех возрастов и типов СМА лекарственными препаратами. Мы хотим добиться изменений средств реабилитации за счёт включения откашливателей, электроотсосов, НИВЛов и масок к ним, а также гарантированного обеспечения или компенсации на приобретение таких средств иностранного производства: это коляски активного типа, электрокосяки, корсеты, держатели головы, вертикализаторы, ходунки, домашние подъемники, голосовое управление. Пациентам со СМА необходимо обеспечить полную комплектацию домашней реабилитации, включая расходники. Детям нужны телескопические стабилизирующие конструкции на вырост. И, конечно, эти пациенты нуждаются в специальном лечебном питании, что тоже стоит недёшево.

 — Анна, а что, как Вы считаете, нужно сделать, чтобы помочь белорусским матерям?

Я могу говорить за белорусских матерей, у которых есть дети с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями, так как я сама такая мама. И это касается не только тех мам, которые воспитывают несовершеннолетних детей, но и тех, у кого детям повезло преодолеть 18-летний «рубеж». Дело в том, что пособие по инвалидности довольно скромное. И если в семье, в которой есть человек с инвалидностью, 1 кормилец (это около 70% наших семей), то обычно он не работает, а осуществляет уход за больным членом семьи. А если в семье есть еще здоровые дети, то ситуация становится совсем сложная.

Необходимо повысить пособия по инвалидности и выровнять их относительно детских пособий, так как пособие для взрослых людей с инвалидностью на порядок меньше.

Выровнять льготы по оплате питания и учебников в учебных заведениях относительно многодетных семей.

Расширить список профессий, которым могут обучаться дети с инвалидностью в ВУЗАх на бесплатной основе, либо создать грантовый фонд на обучение.

Компенсировать обучение на специальности (которые адекватны реальным физическим возможностям человека) за рубежом.

Разработать программу предоставления большего количество адаптированных рабочих мест для людей с инвалидностью с учетом всех их потребностей и государственных стандартов.

Предоставлять услуги профессиональных сиделок с медицинским образованием на бесплатной основе с целью разгрузки матерей, осуществляющих уход за тяжелобольными детьми. Либо разрешить оформлять самих матерей на эту должность, ведь это очень тяжелый труд.

Вы знаете, проблем на самом деле так много, что не перечесть… Нужно решать. Мы обычно предлагаем нашим мамам не отчаиваться, а находить пути решения совместно с нами, и, как это не странно, особо не рассчитывать на поддержку государства. Потому как у нас у всех одна проблема: нет на это времени.

Когда "Мама" только с заглавной. Об Анне Гериной и её "Геноме"
Анна и Яна

Беседовала Вероника Сердюк.

Фото из архива А. Гериной.