Если сказали, что он умрёт — мамы и врач о нежизнеспособных детях

Статистика — бич сегодняшней медицины. Мы действительно делаем успехи, и по ряду показателей опережаем даже самые развитые страны. Но случается, что в погоне за рейтинговыми цифрами забывается человек, его жизнь, страдания и переживания. Да, у нас одни из самых низких показателей младенческой смертности, мы опередили США и Россию. Наши врачи выхаживают малышей весом 790 г… Но есть и другой фактор. Это прерывание беременности с диагностированной нежизнеспособностью внутриутробного ребёнка. Такие случаи встречаются не часто и позже мы посмотрим, что говорят сами врачи. Но именно сейчас нас интересует другое: с чем сталкивается женщина, которой поставили этот диагноз. Женщина, которая в связи со своими религиозными взглядами не может прервать начавшуюся жизнь и принимает решение рожать, сколько бы ни было отмеряно её ребёнку.

У Александры отклонение от нормы диагностировали при первом УЗИ. У неё медицинское образование, и она знала, что результаты обследования могут быть ошибочными. В областном центре планирования семьи её уговаривали прервать. Она отказалась и попросила направление на амниоцентез.

«Лучше бы я этого не делала», -говорит женщина сейчас.

Когда диагноз подтвердился, давление стала гораздо сильнее. Ей звонили, вызывали на беседу, но решиться на прерывание она не могла.

Пошла к священнику, горевала, просила совета. И он дал очень дельный: не говорить родственникам, — и это было правильно.

«Я понимала, что мой муж, человек совершенно не сентиментальный, меня не поймёт, тем более свекровь и даже мои родители. Но знали две подруги одних со мной взглядов, которым я могла довериться и которые сохранили мою тайну. Поскольку я знала, что ребёнок долго не проживёт, то позаботилась о том, чтобы и на работе о моей беременности тоже не знали. Мне часто приходилось лежать на сохранении, но поскольку диагноз в больничных листах зашифрован, никто ничего не узнал».

Ей повезло с заведующей женской консультации, которая к праву выбора отнеслась с пониманием.

«Она не стала запугивать, а объективно рассказала мне о том, что меня ожидает: и в физическом, и в эмоциональном отношении, рассказала обо всех процедурах, которые мне предстоит пройти. С другой стороны, врач вошла в моё положение, поняла мои мотивы и стала на мою сторону. Поддерживала на всех этапах. Поскольку я хотела скрыть свою ситуацию, то решила рожать подальше от родного города и поехала в РНПЦ «Мать и Дитя» Меня предупреждали, что могут вернуть обратно — кому нужно портить статистику. И, конечно, с моим диагнозом приняли меня не с распростёртыми объятьями. Но мне встретился понимающий врач, который воспринял мою позицию, поговорил с руководством и меня взяли в отделение, где я оставалась уже до самых родов».

Когда девочка родилась, её сразу забрали в реанимационное отделение. Саша, конечно, надеялась на чудо, но диагнозы подтвердились. Когда, с трудом преодолевая каждый метр, пришла навестить малышку, дежурный врач набросилась на неё с упрёком: «Какая вы мать?! Обрекли своего ребёнка на муки! Зачем вы вообще рожали?!.»

Поскольку матери нужно было только одно — увидеть ребёнка, — она смолчала и дала врачу выпустить пар. Но в следующий раз поговорила по-другому, применив свою компетентность в вопросах права. Больше таких разговоров врач не заводила.

«Но при всём при этом надо сказать, что среди врачей, с которыми я столкнулась в этой сложной ситуации, многие отнеслись с пониманием и повели себя очень профессионально. Заведующая женской консультацией из моего города звонила мне и до и после родов. Поддерживала, консультировала… В этой ситуации так важно знать, что ты не одна. И в РНПЦ за ребёнком наблюдала молодая девушка, с которой у меня тоже установились хорошие отношения. Она понимала и относилась с сочувствием».

Девочка прожила 8 дней. Муж Александры узнал о диагнозе, выставленном дочери задолго до её рождения, когда им выдавали тело. Только тогда он понял, что пережила его жена за 9 нелёгких месяцев. Приданое малышу она не покупала. Аргумент для родственников был безапелляционный: плохая примета. На работе так ничего и не узнали.

А через полгода Александра снова забеременела, и сейчас у них растёт забавный двухлетний малыш.

Неравнодушные врачи и психологи, которые работают с женщинами в подобных ситуациях, часто дают им контакты тех, кто уже пережил тяжёлый период и кому был выставлен тот же диагноз. Так Александра познакомилась со Светланой. Женщина позвонила ей, рассказала о своей беде.

В случае со Светой врачи не стеснялись в выражениях. Она о себе услышала многое и в городской ЖК, и когда её направили в областной роддом. Каждый раз идя на очередную, беседу, она подписывала массу документов с отказом от прерывания и выслушивала от «сочувствующих» много нелестных слов. Повторное УЗИ не назначали, но она съездила в столицу к опытному специалисту и диагноз подтвердился. Там же ей сказали, что, возможно, проблема есть с её собственным здоровьем, и надо решать именно её. Но поскольку по медицинским документам она проходила с патологией плода, то на её замечание о том, что, хорошо бы и её саму обследовать, никто не отреагировал. 20 недель она боролась за ребёнка, говоря, что прерывание для неё возможно только в случае угрозы её собственной жизни. Вскоре её состояние ухудшилось, и Светлана оказалась в реанимации. Там выяснилось, что, у неё было редкое, угрожающее жизни состояние — пузырный занос плаценты. Ситуация была на грани, и она согласилась на прерывание. У неё уже был маленький ребёнок. Светлана не скрывала свою проблему. Знали муж и родители.

«Они не навязывали своего мнения, но очень переживали и чувствовалось, что именно они хотели мне сказать». Её поддержала Александра и ещё она подруга, которая всегда была готова выслушать.

Интересно, что женщины меньше всего говорят о своём состоянии, а больше — -об отношении врачей. Мы привыкли в критических ситуациях идти к ним, с доверием и чаянием помощи. Часто именно они наша последняя надежда. Поэтому женщины не понимают, как можно в такой тяжёлой ситуации на человека давить, оскорблять, запугивать. Мне тоже пришлось разочароваться во враче-гинекологе, которому я полностью доверяла, но который в критический момент поступил очень некомпетентно, запугал и сделал жуткие прогнозы, которые совершенно не оправдались. Вся наша культура говорит о необходимости особого, бережного отношения к беременной женщине, но в критический момент мы встречаем совершенно другое. Почему?

Прокомментировать эту ситуацию согласилась Мария Ивановна Войчук, в недавнем прошлом заведующая одной из женских консультаций Гомеля.

«В системе мы первое звено, и от того, как сработаем мы, зависит вся наша статистика, — говорит Мария Ивановна. – В Беларуси одни из самых низких показателей младенческой смертности, и за них у нас стоят горой. А если речь идёт о беременности, в результате который ребёнок умрёт, для статистики это плохо. И если врач не уговорил женщину прервать такую беременность, то в лучшем случае его лишат премии, а в худшем — проведут по всем инстанциям.

Но по опыту я знаю, что таких случаев немного. Меня как врача эта ситуация очень беспокоила, и, став заведующей женской консультации, я выработала золотой стандарт, алгоритм действий из 4 пунктов.

1.Максимально полно информировать женщину о заболевании внутриутробного ребёнка. Рассказать обо всех рисках, описать картину. Она должна отдавать себе отчёт в том, что будет сложно и понимать, есть ли у неё и её близких силы, чтобы со всем справиться

Это важно, потому что однажды мне пришлось услышать, как одна женщина, родившая особенного ребёнка, сказала: «Если бы я знала, что будет так тяжело, я бы, наверное, не решилась». Врачу это слышать тяжело, я очень переживала.

2. Дать возможность проконсультироваться у врачей по профилю выявленной патологии.

Ряд рано диагностированных патологий ребёнок перерастает ещё в утробе и детские хирурги часто говорят: главное, доносите до жизнеспособности ребёнка. У нас действительно очень развита неонатальная медицина, и многие проблемы можно решить в ближайшее время после родов и даже внутриутробно.

3. Если женщина приняла решение сохранить, выясняю, будет ли у неё поддержка со стороны семьи или друзей. Это очень важно.

Сама я становлюсь на сторону пациентки и уже действую в соответствии с её решением. Стараюсь найти женщину, которая столкнулась с похожей ситуацией, преодолела все трудности, стала мамой замечательного ребёнка и может поделиться своим опытом.

Если понимаю, что в семье такое решение примут тяжело, стараюсь поговорить с родственниками. В любой ситуации я за женщину. Приняла решение рожать — надо поддержать и создать максимально комфортные условия для протекания беременности.

4. Если вы поддерживаете решение пациентки, вы всё равно на каждом этапе должны брать расписки за это решение –такова система.

В нашей консультации работа была поставлена таким образом, что пациентке никто не мог навязывать своего мнения: ни врач, ни акушерка. Я говорила так: «Переживаете, не понимаете — обсудите между собой за чаем, а женщине своего мнения не навязывайте». У нас на это было табу.

И при такой нашей позиции статистика ни сколько не страдала и высшее руководство на нас не давило. Во-первых, потому что таких случаев мало, а во-вторых, многие патологии дети действительно переросли.

Врач говорит, что самое сложное здесь — пойти против системы и найти золотую середину.

Мы разговаривали с пациентками Марии Ивановны, которые ей очень благодарны и не жалеют. «Моя совесть спокойна, —  говорят женщины. — Ребёнок прожил столько, сколько ему было отмеряно».

Вывод напрашивается сам собой: выбор пациента достоин уважения. И если ты искренне переживаешь за него, помогаешь, стараешься понять, то такая позиция статистику не испортит. Как говорил Гиппократ, «отнесись к больному так, как бы хотел ты, чтобы отнеслись к тебе в час болезни. Прежде всего — не вреди».

Анна Галковская