Чтобы Малика улыбалась

Малика не может говорить, не может двигаться и даже глотать, но Малика может улыбаться, если рядом мама. А мама рядом, если Малика не в реанимации. А не в реанимации Малика, если в горле нет мокроты, которую она не может сама откашливать.

У маленькой Малики, только что озорно улыбавшейся, начинают течь из глаз крупные слезы, как только она видит белый халат или фонендоскоп. Так стало происходить после того, как она две недели пролежала с тяжелой пневмонией в реанимации одна, без мамы.

Как страшно должно быть маленькому человечку, не имеющему возможности не только шевелиться, но и даже просто громко звать маму, оказаться совсем одной среди чужих людей, когда ей плохо, очень плохо, гораздо хуже, чем даже бывает обычно. Ведь у девочки неизлечимое прогрессирующее заболевание – спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана.

Она может находиться среди любящих и заботливых близких. Но может быть и в одиночестве, с ощущением брошенности в палате реанимации. Она же не будет знать, что мама с папой ловят каждый ее вздох под дверями, в которые входить родным не разрешается. Спасти от реанимации может только одно: не допустить, чтобы малышка заболела пневмонией. Одна из главных проблем при этом заболевании – скопление мокроты. Дети со спинальной амиотрофией не могут ее откашливать – мышцы, необходимые для этого, не работают. Поэтому мокрота затекает всюду, распространяется по легким и накапливается. Это вызывает удушье, больной ребенок синеет и может просто задохнуться. Это очень страшно. Скопившись, мокрота, еще, как правило, нагнаивается – это уже бронхит и пневмония, а значит, опять реанимация и весь ужас этой ситуации.

Родилась Малика, казалось, здоровенькой девочкой и оставалась такой до 6 месяцев, когда вдруг резко потеряла способность двигаться. Генетик поставил страшный диагноз: наследственная амиотрофия. Потом она заболела пневмонией и тогда-то и попала в реанимацию. Вот и все события ее короткой жизни – Малике всего полтора года.

Помимо того, что она не может двигаться – только чуть-чуть шевелит кистями рук, не может громко плакать, говорить и даже глотать, она такая же, как все дети этого возраста: радуется, когда с ней играют, огорчается, когда не играют, улыбается и кокетничает глазками, обожает музыкальные клипы и мультики и боится оставаться одна. Мы можем помочь ей избежать самого страшного – разлуки с мамой, если соберем деньги на аппарат, который стоит очень дорого – 360 000 рублей. Сами родители купить его, конечно, не могут. Этот аппарат имитирует кашель и удаляет мокроту, которую совершенно невозможно вывести силами организма и даже с помощью регулярной глубокой санации с помощью электроотсоса. Аппарат этот очень эффективный и широко используется во всем мире. К сожалению, другого надежного способа избежать пневмонию у таких детей на настоящий момент не существует.

Друзья, давайте поможем маленькой несчастной девочке и ее любящим родителям! Это можно сделать здесь.